El próximo mes de octubre entre los días 14 y 16 tendrá lugar en Burgos el III Encuentro estatal de familias afectadas por el síndrome de Noonan
El acto se llevará a cabo en las instalaciones del Centro C.R.E.E.R., Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, en jornadas de mañana y de tarde.
El acontecimiento está orientado a personas afectadas por el Síndrome de Noonan, familiares, cuidadores/as y profesionales.
En cuanto al alojamiento y la comida, se realizarán en el Centro C.R.E.E.R., Gobierno de España. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, IMSERSO, hasta agotar plazas.
PROGRAMA
- DÍA 14 DE OCTUBRE DE 2016
18:00. LLEGADA Y ACOMODACIÓN EN EL CENTRO C.R.E.E.R.
20:30-21:30 CENA, (CAFETERÍA CENTRO C.R.E.E.R). Presentación de las Familias. Salida a Casco Histórico de Burgos
- DÍA 15 DE 0CTUBRE DE 2016
MAÑANA:
8:30-9:30. DESAYUNO, (CAFETERÍA CENTRO C.R.E.E.R)
LLEGADA Y ACOMODACIÓN DEL RESTO DEL GRUPO DE FAMILIAS EN EL CENTRO C.R.E.E.R.
10:00-10:20 ENTREGA CREDENCIALES Y CARPETAS.
10:30-11:00 BIENVENIDA Y PRESENTACION III ENCUENTRO ESTATAL
FAMILIAS AFECTADAS POR EL SÍNDROME DE NOONAN, SALÓN DE ACTOS.
– INMACULADA GONZÁLEZ GARCÍA, Presidenta de ASNC-Cantabria (Asociación
Síndrome de Noonan de Cantabria). “OBJETIVOS”.
-FRANCISCO JAVIER LACALLE LACALLE, Alcalde del Excmo. Ayuntamiento de Burgos
-AITOR APARICIO, Director-Gerente C.R.E.E.R.
(ENTREGA OBSEQUIO A LAS FAMILIAS Y AUTORIDADES PARTICIPANTES)
(FOTO DE FAMILIAS Y AUTORIDADES)
11:05-11:10. REGISTRO ENFERMEDADES RARAS:PRESENTACIÓN Y SERVICIO TURORIZADO REGISTRO PARA LAS FAMILIAS
-INMACULADA GONZÁLEZ GARCÍA, Presidenta de ASNC-Cantabria (Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria).
11:15-14:00. INTERCAMBIO DE EXPERIENCIAS FAMILIAS EN LA SALA 3 DEL CENTRO C.R.E.E.R.*
14:00-15:00 COMIDA, (CAFETERÍA CENTRO C.R.E.E.R)
TARDE:
15:15-16:45 TALLER COMUNICACIÓN DIAGNÓSTICO A NUESTR@S HIJ@S, AFRONTAMIENTO DE LA ENFERMEDAD.
VICTORIA SÁNCHEZ MÚJICA, Psicoterapeuta, responsable Proyecto Acompasados
17:05-19:00 HORMONA DEL CRECIMIENTO Y SÍNDROME DE NOONAN.
DR. ATILANO CARCAVILLA URQUÍ, Endocrino-Pediatra Complejo Hospitalario de Toledo.
19:05-19:45. EXPERIENCIA FAMILIA AFECTADA SÍNDROME DE NOONAN, RAMÓN LEÓN RIUTORT Y MARÍA RIUTORT RIBOT
ENTREGA DIPLOMAS
20:30-21:30 CENA, (CAFETERÍA CENTRO C.R.E.E.R)
Salida a Casco Histórico Burgos
- DÍA 16 DE OCTUBRE DE 2016
MAÑANA:
8:30-9:30. DESAYUNO, (CAFETERÍA CENTRO C.R.E.E.R)
9:30-11:30 INTERCAMBIO DE EXPERIENCIAS FAMILIAS EN LA SALA 3
DEL CENTRO C.R.E.E.R.*
11:45-13:30 *SALIDA DE CULTURA Y OCIO FAMILIAR A LA CATEDRAL
DE BURGOS, PREVIA INSCRIPCIÓN DE LAS PERSONAS
PARTICIPANTES.
14:00-15:00 COMIDA, (CAFETERÍA CENTRO C.R.E.E.R)
TARDE:
16:00 ASAMBLEA FEDERACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME DE NOONAN Y
OTRAS RASOPATÍAS
18:00-20:00 DESPEDIDA Y SALIDA DEL CENTRO C.R.E.E.R
Para l@s más pequeñ@s, se ofertará un servicio de Cuidadora, y de
Animación de Ocio y Tiempo Libre, con profesionales en Atención y
Educación Infantil y Monitores/as de Ocio y Tiempo Libre.
Servicios gratuitos para las familias participantes.
